Forskare Sofia och partnern Maria skapar bättre forskning

Brukarpartner en stor forskningsvinst

Patienten kan vara en stark resurs för svensk forskning.

Projektet Brukarmedverkan i forskningen har stöttat och utbildat 53 forskningspartners som deltar med sina personliga kunskaper om att leva med olika sjukdomar i ett fyrtiotal olika forskningsprojekt.

Modellen kan bli ett framtidslyft för svensk forskning.

 

Sjuksköterskan och reumatikern Maria Nylander Lundeberg är en forskningspartner. Hon är ett viktigt bollplank för forskaren Sofia Kälvemark Sporrong, medicine doktor på Uppsala universitet.

”Bra forskning är patientnära och hittar den snabbare vägen till målgruppen”, menar Maria Nylander Lundeberg. Sofia Kälvemark Sporrong fyller på: ”Tack vare Maria och andra partners får vi en kritisk granskning som bidrar till bättre forskning”.

Detta är tanken med projektet, att forskningsvärlden, handikapporganisationer och patienter kommer i närmare kontakt med varandra. Det ger bättre kvalitet i utvecklingsarbetet, anser Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet, Psoriasisförbundet och Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.

De drev projektet Brukarmedverkan i forskningen som med stöd av Allmänna arvsfonden utbildat och lanserat medlemmar som forskningspartner.

– Vi är själva anslagsgivare via forskningsfonder och vi har avgörande kunskaper utifrån våra medlemmars egna erfarenheter, säger Caroline Åkerhielm, som var projektledare och arbetar på Reumatikerförbundet. Vi är övertygade om att våra medlemmar kan tillföra kompetens som höjer värdet på forskningen.

Partners förbättrar vården

De startade processen med brukarmedverkan för tre år sedan, vid årsskiftet nyss var de i mål. Numera är projektet en del av förbundens ordinarie verksamhet. Modellen är att utbilda intresserade medlemmar till partners för forskaren, det sker genom en kurs på 2,5 dagar plus uppföljande fortbildningsdagar.

Samtidigt erbjuder man förtroendevalda inom förbundsstyrelse och forskningsfonder en fördjupningskurs i forskningsfrågor.

Rekrytering av forskningspartners görs genom annonsering i förbundens tidningar och direkt handplockning. Reumatikerförbundet hade ett försprång genom sin medverkan i projektet Combine (Controlling chronic inflammatory diseases with combined efforts), som stärker patientens roll i forskningen, med Karolinska Institutet som koordinator och med Vinnova, KK-stiftelsen med flera som anslagsgivare.

Vill använda

– Drivkraften för dem som blir partners är att de vill använda sin kunskap om sin sjukdom för att förbättra vården, skapa bättre behandling och mediciner, säger Caroline Åkerhielm. En del har jobb inom vården och är intresserade av forskning, andra vill veta mer om sin sjukdom.

Maria Nylander Lundberg är sjuksköterska, vårdlärare och ansvarig för frågelinjen Reuma Direkt på Spenshults reumatikersjukhus. Hon har själv ledgångsreumatism sedan tjugo år och sekundär Sjögrens syndrom sedan tio år.

– Så jag har erfarenhet av att själv leva med sjukdomarna och är dessutom aktiv i patientorganisationen plus att jag är starkt intresserad av forskning, säger Maria Nylander Lundberg. Det känns viktigt att som brukare/patient få påverka forskningen och få möjlighet att ha inflytande i vad man forskar om.

Maria Nylandet Lundberg har gått forskningspartnerutbildningen och hon har varit med i ett flertal forskningsprojekt. I något projekt har hon deltagit i upplägget och gett patientaspekter, medverkat vid fokusgruppsintervjuer och funderat kring enkätfrågor. I andra har det handlat om etiska frågeställningar eller möten på familjeträffar som resursperson.

Patientnärhet ger bra forskning

– Det är ju viktigt att nå ut med resultat till patienter och deras organisationer, men även vården kan behöva stöd för att upptäcka nyheter, säger Maria Nylander Lundberg. Ibland tar det flera år innan resultat når fram. Bra forskning är patientnära och hittar den snabbare vägen till målgruppen.

Ett avgörande skäl till att satsa på att bli forskningspartner är att man får kunskaper. Man ökar sin egen kompetens samtidigt som man ger forskaren del av sin vardagskunskap.

– Det är ett väldigt spännande projekt och resultatet ska utvärderas, men jag är övertygad om att denna modell för samverkan är här för att stanna, säger hon. Det är ju egentligen självklart att gruppen som forskningen riktas mot ska få delta, gärna så tidigt som möjligt och på djupet.

Maria Nylander Lundberg tycker sig se ett ökat krav på deltagande från de yngre patienterna. De vill inte bara ta emot det som bjuds, utan är betydligt mer pålästa och känner till alternativa behandlingar. De letar reda på breda fakta via datorn.

Så kraven på medverkan från patienternas sida kommer att öka alltmer. Brukarmedverkan ligger i tiden.

En av de forskare som Maria Nylander Lundberg samarbetar med är Sofia Kälvemark Sporrong. Hon forskar kring hur personer med inflammatoriska sjukdomar ser på forskning och medverkan i studier. Förutom Maria Nylander Lundberg finns ytterligare en forskningspartner i projektet.

– Fördelen med partnern är att projektet blir mer verklighetsförankrat, säger Sofia Kälvemark Sporrong. De ger oss ett inifrånperspektiv och lär oss om hur sjukdomar fungerar.

Personkemin är viktig

Uppgiften för dem har varit att vara bollplank vid upplägget av enkätfrågor och val av fokusgruppsmodell, tolka och sprida resultat. Som det rent praktiska i hur mycket man orkar som reumatiker, krav på pauser, behov av att röra sig och få något i sig.

– Jag har inte hela perspektivet och jag får en större förståelse, säger Sofia Kälvemark Sporrong. Det blir en öppenhet mellan oss där jag kan ställa enkla frågor och få reaktioner. Personkemin är viktig, men även kunskap att förstå forskning och kunna läsa vetenskapliga artiklar.

– Alla kan nog inte vara forskningspartners, det krävs självsäkra personer som vet sin roll. Annars finns en risk att de blir gisslan i forskargruppen. Att vi har två mogna och starka kvinnor är betydelsefullt. Då får vi en kritisk granskning som bidrar till bättre forskning.Det är inte speciellt vanligt med synpunkter från forskningsfinansiärer om att målgruppen ska ha något inflytande.

Bristfälligt

Det tycker Sofia Kälvemark Sporrong är lite bristfälligt, åtminstone vad gäller medicinsk forskning. Såväl forskningsbeställare som Cancerfonden och läkemedelsindustrin bör ha intresse av att engagera personer ur sjukdomsgruppen, liksom att patientorganisationer borde ställa motkrav på medverkan när deras samverkan efterfrågas av läkemedelsindustrin.

– Forskningen blir mer förankrad i verkligheten med forskningspartners, vi forskare får nya frågeställningar och djupare förståelse, menar hon. Vi blir ifrågasatta hela vägen och det ger en mer relevant forskning.

På Karolinska Institutet finns professor Christina H Opava. Hon är sjukgymnast och har kvar en del kliniskt arbete. Men det stora forskningsjobbet är att utveckla och utvärdera effekter av olika sjukgymnastiska åtgärder samt ta reda på upplevelser av sjukdom och behandling hos patienter och vårdpersonal. Hon har själv ledgångsreumatism och ingår i styrgruppen för Brukarprojektet.

Christina H Opava är en av de första som nappade på brukarmedverkan i sin forskning och hon står för en del av utbildningarna av forskarpartners. Där berättar hon om forskningsprojekt från ax till limpa, hur man blir forskare och hur forskarvärlden fungerar.

– Forskningen bör dra in dem det berör på ett bredare sätt än att de bara ska vara leverantörer av data, säger hon. Patienter ska inte främst ses som råttor och möss av forskarna.

Bra på att sprida kunskap

Normalt är forskarna positiva till att samverka med brukare, men det finns bland vissa en skepsis med tanke på värderingar, sekretess, konfidentiella uppgifter och, när det går utanför klinisk forskning, en svårighet att se nyttan.

– Men så fungerar inte partners, de är välutbildade och kunnig och ser utanför sina egna och närmaste behov, säger Christina H Opava. I stället kan de försvara forskning som exempelvis kräver djurförsök mer trovärdigt utifrån sjukdom och egna behov. Och motivera andra patienter att ställa upp för viss forskning.Hon ser ett ökande krav från konsumenterna att ha inflytande, som att de ställer krav på ekologiska varor, etiska krav på produktion med mera på alla möjlig område. Så kommer även forskning att mötas av patientintresset.

– En forskningspartner är duktig på att sprida forskningsresultat, när de varit delaktiga och kan förutsättningarna. De ger även stora värden i sin praktiska kunskap i frågor som vi forskare inte ens har tänkt på. Som lämpliga tider för att testa reumatiker med tanke på morgonstelheten, eller rimligheten i att personer får en rejäl frukost när de kommer så att de orkar med testerna.

Blir ett?

Frågan är då om patienten blir ett med forskargruppen efter en tid, och missar sin patientidentitet. Risken finns, men som en forskningspartner sa till Christina H Opava: ”Jag glömmer nog inte min sjukdom, den påminner mig hårdhänt varje morgon”.

Partnern är en god ambassadör för forskningen, och det märks när resultaten ska lanseras. Då legitimeras metod och behandling av partner, och spridningen av kunskapen går snabbare.Christina H Opava är helt övertygad om att brukarmedverkan ger en fördel för svensk forskning.

Tidigare har svenska patienter utmärkt sig i sitt stora kravlösa förtroende för svensk sjukvård och forskning. Nu blåser nya vindar med ökade krav på delaktighet och inflytande. Speciellt är dagens ungdom inga patienter som enkelt följer råd och anvisningar, de kräver förklaringar och bakgrundsfakta.

– Att få forskningsparters bland patienterna ger forskningen i vårt land ett försprång på sikt, tror hon. Fler länder har brukarmedverkan och det svenska Brukarprojektet mäter sig väl med dem. Snart kanske även patienterna kan vara med i riktiga starten, vid utlysningar av forskningsmedel och bedömning av ansökningar.

 

Torbjörn Uhlin