MS, parkinson, fibromyalgi… Det finns många funktionsnedsättningar som inte syns. Berätta eller inte? Foto: Austin Distel/Unsplash

Berätta om det osynliga ‒ eller inte?

MS, parkinson, ADHD…

Säg att du har en funktionsnedsättning som inte syns. Vill du berätta om det på jobbet? Svårt val! Du kan råka illa ut både om du berättar och om du inte gör det.

 Och omvänt: det kan finnas fördelar med bägge valen. Forskaren Maria Norstedt tycker att varje arbetsplats ska se till att göra valet lättare för dem med osynliga funktionsnedsättningar.

MS, parkinson, fibromyalgi, bipolär sjukdom, ADHD, depression, följder av en stroke.

Det är exempel på funktionsnedsättningar som inte alltid syns. Har du en sådan måste du själv besluta om du ska berätta. Och när du gör det, hur och för vem. Kollegor kan reagera negativt. Dina arbetsuppgifter och till och med din anställning kan i värsta fall ifrågasättas.

Om att detta förekommer vittnar människor som har varit med om det.

Slippa ljuga

Samtidigt är det skönt att slippa att hemlighålla, ”ljuga” som en del säger, och vara orolig för att bli ”avslöjad”.

Maria Norstedt. Foto: Kristian Körner

Sist men inte minst: öppenhet kan vara nödvändig för att arbetsgivaren ska kunna anpassa ditt arbete utifrån dina förutsättningar.

Om allt detta berättar tio personer med egna erfarenheter, som sociologen Maria Norstedt har djupintervjuat i en studie, där hon också intervjuat chefer och personal inom HR och företagshälsovården.

Berör var och en av oss

– Det här är en fråga som berör var och en av oss – inte ”några andra”, ”dom där”. Du kan när som helst drabbas av en stroke, eller en hjärnskada på grund av en olycka, säger Maria Norstedt. Och när allt fler arbetar allt längre, kommer också fler ha en funktionsnedsättning någon gång.

Forskningen inom området har länge haft mest fokus på fysiska funktionsnedsättningar, men har senare år även uppmärksammat kroniska sjukdomar, neuropsykiatriska diagnoser och psykisk ohälsa, konstaterar hon. När man inbegriper dessa grupper, blir det många fler som är berörda.

En faktor som får många att tveka inför att framträda handlar om att ha kontroll över vilken bild av sig själv som man visar upp på jobbet.

– Man vill vara normal, och det betyder att man arbetar, med full arbetsförmåga. Man vill inte bli omtalad som ”den där som är sjuk”, som liksom inte arbetar på riktigt.

Men om du INTE berättar, och det sedan kommer fram, kan kollegor och chefer känna sig förda bakom ljuset. Och det finns också skäl att få veta: ”Vad gör jag om en person som inte berättat om sin epilepsi får ett anfall?”.

Ifrågasättande kommentarer

Även när arbetsgivare anpassar arbetet kan det uppstå problem. Intervjupersoner, som fått anpassad arbetstid, berättar om hur kollegor ifrågasättande har kommenterat deras sena ankomst.

På en arbetsplats fick en person först klappar på axeln efter en arbetsplatsträff där hen trätt fram, och då det framgått att hen skulle få minskad arbetsbörda.

Diskussionen kommer för sent

när läget blivit akut

Men efter en tid kom kritiska kommentarer: ”Jaha, är det vi som ska göra detta för att hen inte kan det, ska hela arbetslaget lida för det?”. Chefen fick då påminna om att ”om vi alla ska vara perfekta kommer det inte att vara någon som kan jobba till pensioneringen”. Och då upphörde klagandet.

Vågade inte satsa

Några berättar om hur arbetsgivare inte vågade satsa på dem, när de fick reda på deras funktionsnedsättning: de fick inte längre sätta tänderna i utmanande projekt, ingen uppmanade dem längre att söka högre tjänster, och cheferna började istället utgå från att de snart skulle sluta.

Med sådana erfarenhet är det inte förvånande att en del, som framträtt på nuvarande jobbet, tvekade om de skulle göra det på nästa jobb.

– Något som kan underlätta för individen är att bara beskriva sin funktionsnedsättning, som koncentrationssvårigheter, men inte diagnosen, när man ber om att få arbetsanpassning, säger Maria Norstedt.

Hon påminner också om att arbetsmiljölagen ålägger chefen tystnadsplikt om en anställds personliga förhållanden.

För sent när det blir akut

Maria Norstedt varnar för att alltför mycket fokusera på individen, vad hen kan och bör göra. Hon anser att man måste satsa mer på ett organisatoriskt arbete på arbetsplatserna, kopplat till det systematiska arbetsmiljöarbetet.

– Diskussionen kommer för sent när det blir akut, och man inte har hunnit fundera innan, framhåller hon. Det skulle vara lättare för många att framträda, om de i förväg kände till organisationens hållning, till exempel om anpassning av arbetstider, säger hon.

Arbetsmiljöverkets föreskrifter om den organisatoriska och sociala arbetsmiljön (OSA) tar upp frågor om kränkande särbehandling och att förebygga ohälsosam arbetsbelastning. Och Arbetsmiljölagen säger att arbetsgivaren ska anpassa arbetet och arbetsmiljön till individens förutsättningar.

OSA-policy

I en OSA-policy skulle exempelvis kunna ingå att man på personalavdelningen kan vara bollplank för anställda med osynliga funktionshinder, som kämpar med frågan om att ”komma ut” eller inte. Men framförallt gäller det att ledningen tydligt markerar en positiv hållning till arbetsanpassning, och ser till att detta får genomslag – som chefen i exemplet gjorde.

 I forskningen om funktionsnedsättning och arbetsliv har mycket uppmärksamhet legat på medicinska frågor, och på individen.

Men Maria Norstedt menar att det nu behövs mer forskning om de sociala processerna, det vill säga vad som händer på arbetsplatserna som gör att så många människor med funktionsnedsättningar inte blir insläppta, och varför så många som finns där inte stannar kvar.

Mats Utbult

Maria Norstedts forskning
  • ”Berättelser om stroke och arbetsliv: att upptäcka styranderelationer” (Doktorsavhandling, 2011)
  • ”Dolda funktionsnedsättningar i arbetslivet – olika perspektiv på att framträda” (intervjustudie, 2017, forskningsstöd från Afa försäkring).
  • ”Forskning i korthet: Tillgängligt arbetsliv – Möjligheten till arbete för personer med funktionsnedsättning” (Forte 2021), en åttasidig översikt över aktuell forskning och kunskapsluckor (medförfattare).
  • ”Nödvändighet eller (o)möjlighet – entreprenörskap och egenföretagande bland personer med funktionsnedsättning som innebär nedsatt arbetsförmåga” (pågående studie, forskningsstöd från Forte).